BV Nhi TƯ: Đồng hành cùng căn bệnh hiếm gặp 'teo mật bẩm sinh'

Theo dõi MTĐT trên

Để tiếp nối các hoạt động của Câu lạc bộ Teo đường mật bẩm sinh, sáng nay, ngày 18/11 tại Hội trường J – Khoa Gan mật của Bệnh viện Nhi Trung ương đã phối hợp với Ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh tổ chức buổi sinh hoạt Câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần thứ 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.

Khoa Gan mật của Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức buổi sinh hoạt Câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần thứ 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.

Đến với buổi hội thảo “Gia đình BA nối vòng tay lớn” có sự tham dự của TS. BS Nguyễn Phạm Anh Hoa – Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương; TS. BS Nguyễn Trọng Hưng – Phó trưởng khoa Dinh dưỡng, Viện Dinh dưỡng; Ths. BS Đỗ Văn Đô; BS Bạch Thị Ly Na; BS Bùi Thị Hương Thùy, cùng toàn thể các bác sĩ, cán bộ công tác tại khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương và đại diện Ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh.

Teo mật bẩm sinh là bệnh lý đặc trưng bởi quá trình viêm, xơ hóa tiến triển, tự phát, phá hủy toàn bộ đường mật trong và ngoài gan dẫn đến sự cản trở lưu thông của mật. Mặc dù là một bệnh hiếm gặp với tần suất bệnh thấp từ 1/8000 – 1/18000 trẻ sinh sống, nhưng teo mệt bẩm sinh lại là nguyên nhân gây ứ mật phổ biến nhất ở thời kỳ sơ sinh đặc biệt với trẻ em châu Á và Việt Nam

Các y bác sĩ công tác tại khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương và đại diện Ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân Teo mật bẩm sinh tham dự hội thảo.

Hằng năm, tại Bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình các bác sĩ tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40 – 60 bệnh nhân teo mật. Và đến thời điểm hiện tại, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung ương lên tới gần 300 cháu.

BS Nguyễn Phạm Anh Hoa - Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ về bệnh Teo mật bẩm sinh.

BS Nguyễn Phạm Anh Hoa - Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây teo mật bẩm sinh. Tuy nhiên cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường... Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền.

Những dấu hiệu chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh được gợi ý như vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục, phát hiện lá lách to khi khám tại các cơ sở y tế. Nếu có dấu hiệu vàng da trên hai tuần thì bắt buộc phải đưa con tới bệnh viện chuyên khoa Nhi.

Ths. BS Đỗ Văn Đô – Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu về căn bệnh teo đường mật bẩm sinh.

Theo bài phát biểu của Ths. BS Đỗ Văn Đô – Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, trẻ được chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa. Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột (hỗng tràng) nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan.

Nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi một tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc ba tuổi. Vì vậy nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời. Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị.

BS Nguyễn Phạm Anh Hoa cũng cho biết thêm: “Ngay cả khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ. Các con liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, chậm phát triển thể chất, xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa và xuất huyết tiêu hoá. Một số trẻ có tình trạng xơ gan không hồi phục và phải trải qua phẫu thuật ghép gan điều trị.

Tuy cuộc chiến với bệnh tật của các con diễn ra đầy cam go và vất vả nhưng các y, bác sĩ của khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương và các gia đình bệnh nhân teo mật bẩm sinh luôn tự hào vì sự kiên cường và đáng yêu của những bệnh nhân của mình”.